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十余年的呐“罕”

2019-03-13 来源:人民网  浏览:    关键词:

每次见到全国政协委员、北京大学第一医院丁洁教授,谈论最多的话题就是稀有病。

今年全国两会期间,她关注的重点也不例外。

20世纪80年代赴美留学时,丁洁第一次接触到遗传性中止性肾炎这种稀有病。

患者大多于儿童期发病,如未得到及时精确的治疗,将在20岁~30岁时展开为尿毒症。

1994年,丁洁学成归国,深化这种疾病的研讨和临床救治中。

“有一次,一位40多岁的父亲带着一个六七岁的男孩找到我。

那时,父亲的一个肾脏曾经移植给患有尿毒症的大儿子。

当看到小儿子的检查结果也是遗传性中止性肾炎时,他趴在我的办公桌上哭喊着‘大夫,我再没有肾给小儿子了’!”回想起当时遭到的激烈触动,丁洁至今浮光剪影。

丁洁自2008年开端担任全国政协委员,目前已连任三届,每年至少递交一件与稀有病相关的提案。

“作为医生,我能够诊断病人,1个、100个、1000个,以至更多,可这也只是冰山一角。

除了正确诊断,稀有病患者亟待被关注的中央还有很多。

”丁洁说,“她历来不是一个人在战役”。

很多次,提案一拿到小组会上就引发委员们的热烈讨论。

她把委员们的倡议逐一记载下来,深思熟虑后,再进一步补充和完善到提案中。

“对稀有病患者的关注和社会保证水平更能表现一个社会的文化水平。

”丁洁说,近年来,国度关于稀有病的利好政策持续落地,为稀有病患者翻开了一扇希望之门。

今年两会,她的提案是倡议制定切合我国实践的稀有病医疗保证相关政策。

丁洁解释,以《第一批稀有病目录》中收录的121种稀有病为例,因各省市、各疾病状况不同,并不合适同一个医疗保证办法“一刀切”,而医疗保证也并非“进医保”这么简单。

“由于人口基数庞大,我国稀有病患者总体较多,医疗需求量庞大,依托单一制度难以处置稀有病患者的医疗保证问题。

”为此,丁洁提出分期分批地逐步肯定稀有病医疗保证病种及范围。

依照目前合规的医保报销程序,将费用不高的稀有病优先归入基本医保及大病医保;关于掩盖不到的稀有病种,倡议经过财政资金专项救助的渠道予以保证。

丁洁倡议,政府应发挥主导作用,树立一个多方参与、多方筹资的稀有病医疗基金管理委员会及其专家委员会和医学伦理委员会。

相关部门各司其职,联动增强对稀有病患者的医疗保证。

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